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学术零距离:抖音让癌症青年的生活更“美好”了吗?



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“我是喻妍,一名白血病患者的成长经历:不受害与自己的成长经历,不受害与自己的病情。”


“癌症杀人也能塑造人:去重建自己,认清自己,创造自己,信任自己。”


2018年8月,喻妍被确诊为白血病。


在化疗、移植、复发又化疗的漫长过程中,喻妍选择用抖音短视频记录下自己的抗癌日常。病床、病房、走廊,哪里都有她在镜头前手舞足蹈的样子。这些视频获得了网友上百万的点赞与鼓励。“我觉得只要活着就要把握每一刻,任何病痛都不能影响我对生命的热爱,希望也为别的病友传递乐观开朗的心情。”


在抖音上搜索“抗癌天使”,可以发现,还有许多像喻妍这样的癌症青年,他们将镜头对准了自己的治疗生活,捕捉化疗场景、医院环境等画面,制作成短视频,分享抗癌的点点滴滴。在“谈癌色变”的舆论压力下,为什么这些患者愿意在网络平台公开自己的病情?他们的行动逻辑是什么?


因此,本期“学术零距离”栏目解读了学者涂炯、周惠容关于在线社会支持议题的研究——《移动传播时代社会支持的重构:以抖音平台癌症青年为例》(刊载于《中国青年研究》2019年第11期)。这一研究以社会支持理论为框架,对抖音上癌症青年发布的短视频、评论互动进行观察,并补充了深度访谈,主要探讨了他们在抖音平台上自我呈现的原因和效果



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研究发现,这些青年患者因为癌症,传统的线下社会支持发生了种种不如意,他们通过在抖音平台上的自我呈现与社交互动,将陌生人的边缘性支持转化为生活世界里的核心支持。具体来说,可以从情感性支持、认同性支持和物质性支持三个层面,为患者提供社会支持。


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第一,情感性支持


癌症给患者的身心健康和社会生活都带来了巨大压力。此时,家庭成员往往是患者最主要的情感来源。但是,在经济与照护的双重压力下,家属常常身心俱疲,难以关照到患者的情感需求,甚至出现不支持治疗、污名化患者等情况。因此,在抖音上寻求情感支持,是患者发布视频的首要原因


例如,“抗癌天使”表示,正是抖音让她从“小黑屋”走向了“光明世界”:


“没有玩抖音之前那会,可以说身边没有一个朋友,整天就是那种把自己关在小黑屋里那种感觉,不想去见任何一个人,整天就想着自己的病情……后来玩这个抖音的时候,我就想,把自己放开了,通过抖音这个平台(交朋友)。”(抗癌天使,女,35岁,宫颈癌)。


在患者发布的小视频后常见的几百条评论中,高频出现的是“明天会更好”、“一切都会好的”、“早日康复”等尊重性话语与鼓励性表达。这些真心的祝福与暖心的问候,在亲人朋友情感支持缺失的时候,能够为患者提供一定的支持与安慰,成为他们患病后重要的情感支持来源。



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第二,认同性支持


面对疾病所带来的身体不适、形象改变,以及社会角色的被迫中断,患者常常自我嫌恶,效能感低下。相比众筹平台上头发脱落、身体虚弱的刻板印象,在抖音平台上追求美好生活与美丽形象,成为患者建构认同感的有效途径之一


例如,形象姣好的“坚强小燕”在某众筹平台上筹集治疗费时,“他们说看我不像缺钱的人......难道我们得癌了就不可以和正常人一样的精神面貌去存在吗?就不能收拾自己、不能化妆、不能穿好看的衣服吗? ”(坚强小燕,女,20岁,直肠癌)


而在田野观察中,抖音上的13名癌症患者多数呈现的是戴上假发、妆容精致的得体姿态,并借助平台特有的磨皮、瘦脸、长腿等AI技术,对视频里的形象进一步美化,拼贴出积极阳光的癌症患者形象,得到了网友的赞美与鼓励。


同时,在抖音上分享抗癌经验,也使他们从被动的信息接受者转变为信息的创造者与传递者,有助于确认自我价值。


例如,“抗癌天使”表示,在发布小视频时会分享一些抗癌经历,甚至特地录制一些防癌知识,提醒粉丝关注健康:


“我就想着以这种方式鼓励一些(和我一样生病的人),给大家讲述一下自己的抗癌经历,分享一些健康方面的知识,关于癌症方面的预防什么的......想让更多的人知道,把自己的健康看得重要一点。”(抗癌天使,女,35岁,宫颈癌)

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第三,物质性支持


由于癌症巨额的医疗费用,以及不可预测的治疗效果,往往会出现家属无力提供经济支持,或是出于理性投资的考量,拒绝向患者提供帮助的情况。


在社会保障和家庭支援不足的情况下,抖音成为患者寻求物质性支持的重要渠道,主要包括直播打赏、线上销售和微信转账三种方式


以直播打赏为例,癌症青年可以在直播间演唱歌曲,讲述自己的故事,和观看直播的网友进行互动,网友则可以通过赠送礼物表达主播的赞赏。对于非签约主播而言,每一抖币的礼物可在后台自提30%。虽然金额不多,但对于因病离职、待业在家的癌症青年而言,这些“有胜于无”的物质,能够在一定程度上缓解他们的经济压力。


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这一研究促进了人们对网络空间里癌症青年群体的了解,也为在线社会支持的功能提供了一定的思考。


随着家庭的少子化、老龄化,传统的家庭功能不断弱化,在面对癌症这类重大疾病时,以往社会支持主体的保障功能变得脆弱。对于处于人生奋斗阶段的青年来说,更是巨大的灾难性事件。


因此,在应对癌症这类重大疾病时,需要一个多元的社会支持网络,包括社会保障体系、家庭、亲朋、医疗专业团体、社会团体、社会工作者、网络平台等等。当线下社会支持缺位的时候,通过互联网的技术特性,在线社会支持能够跨越患者所在的家庭与阶级,得到更广泛的传递。


在抖音平台上,来自陌生人的善意不仅能为患者提供情感性支持、认同性支持,还能补充传统社会支持里不足或缺位的物质性支持,在一定程度上能够避免个体陷入被“遗弃”的境地。


论文作者 | 涂炯、周惠容


作者 | 刘颖

排版 | 陈雨桢

编辑 | 徐鹏 李泽良 杜悦童

责任编辑 | 徐鹏


参考文献:

涂炯,周惠容.移动传播时代社会支持的重构:以抖音平台癌症青年为例[J].中国青年研究,2019(11):76-84.

(学术引用请务必参考原文)


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文章转载自微信公众号健康传播研究中心

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