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“我是喻妍，一名白血病患者的成长经历：不受害与自己的成长经历，不受害与自己的病情。”

“癌症杀人也能塑造人：去重建自己，认清自己，创造自己，信任自己。”

2018年8月，喻妍被确诊为白血病。

在化疗、移植、复发又化疗的漫长过程中，喻妍选择用抖音短视频记录下自己的抗癌日常。病床、病房、走廊，哪里都有她在镜头前手舞足蹈的样子。这些视频获得了网友上百万的点赞与鼓励。“我觉得只要活着就要把握每一刻，任何病痛都不能影响我对生命的热爱，希望也为别的病友传递乐观开朗的心情。”

在抖音上搜索“抗癌天使”，可以发现，还有许多像喻妍这样的癌症青年，他们将镜头对准了自己的治疗生活，捕捉化疗场景、医院环境等画面，制作成短视频，分享抗癌的点点滴滴。在“谈癌色变”的舆论压力下，为什么这些患者愿意在网络平台公开自己的病情？他们的行动逻辑是什么？

因此，本期“学术零距离”栏目解读了学者涂炯、周惠容关于在线社会支持议题的研究——《移动传播时代社会支持的重构：以抖音平台癌症青年为例》（刊载于《中国青年研究》2019年第11期）。这一研究以社会支持理论为框架，对抖音上癌症青年发布的短视频、评论互动进行观察，并补充了深度访谈，主要探讨了他们在抖音平台上自我呈现的原因和效果。

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研究发现，这些青年患者因为癌症，传统的线下社会支持发生了种种不如意，他们通过在抖音平台上的自我呈现与社交互动，将陌生人的边缘性支持转化为生活世界里的核心支持。具体来说，可以从情感性支持、认同性支持和物质性支持三个层面，为患者提供社会支持。

癌症给患者的身心健康和社会生活都带来了巨大压力。此时，家庭成员往往是患者最主要的情感来源。但是，在经济与照护的双重压力下，家属常常身心俱疲，难以关照到患者的情感需求，甚至出现不支持治疗、污名化患者等情况。因此，在抖音上寻求情感支持，是患者发布视频的首要原因。

例如，“抗癌天使”表示，正是抖音让她从“小黑屋”走向了“光明世界”：

“没有玩抖音之前那会，可以说身边没有一个朋友，整天就是那种把自己关在小黑屋里那种感觉，不想去见任何一个人，整天就想着自己的病情……后来玩这个抖音的时候，我就想，把自己放开了，通过抖音这个平台（交朋友）。”（抗癌天使，女，35岁，宫颈癌）。

在患者发布的小视频后常见的几百条评论中，高频出现的是“明天会更好”、“一切都会好的”、“早日康复”等尊重性话语与鼓励性表达。这些真心的祝福与暖心的问候，在亲人朋友情感支持缺失的时候，能够为患者提供一定的支持与安慰，成为他们患病后重要的情感支持来源。

面对疾病所带来的身体不适、形象改变，以及社会角色的被迫中断，患者常常自我嫌恶，效能感低下。相比众筹平台上头发脱落、身体虚弱的刻板印象，在抖音平台上追求美好生活与美丽形象，成为患者建构认同感的有效途径之一。

例如，形象姣好的“坚强小燕”在某众筹平台上筹集治疗费时，“他们说看我不像缺钱的人......难道我们得癌了就不可以和正常人一样的精神面貌去存在吗?就不能收拾自己、不能化妆、不能穿好看的衣服吗? ”(坚强小燕，女，20岁，直肠癌)

而在田野观察中，抖音上的13名癌症患者多数呈现的是戴上假发、妆容精致的得体姿态，并借助平台特有的磨皮、瘦脸、长腿等AI技术，对视频里的形象进一步美化，拼贴出积极阳光的癌症患者形象，得到了网友的赞美与鼓励。

同时，在抖音上分享抗癌经验，也使他们从被动的信息接受者转变为信息的创造者与传递者，有助于确认自我价值。

例如，“抗癌天使”表示，在发布小视频时会分享一些抗癌经历，甚至特地录制一些防癌知识，提醒粉丝关注健康：

“我就想着以这种方式鼓励一些(和我一样生病的人)，给大家讲述一下自己的抗癌经历，分享一些健康方面的知识，关于癌症方面的预防什么的......想让更多的人知道，把自己的健康看得重要一点。”(抗癌天使，女，35岁，宫颈癌)

由于癌症巨额的医疗费用，以及不可预测的治疗效果，往往会出现家属无力提供经济支持，或是出于理性投资的考量，拒绝向患者提供帮助的情况。

在社会保障和家庭支援不足的情况下，抖音成为患者寻求物质性支持的重要渠道，主要包括直播打赏、线上销售和微信转账三种方式。

以直播打赏为例，癌症青年可以在直播间演唱歌曲，讲述自己的故事，和观看直播的网友进行互动，网友则可以通过赠送礼物表达主播的赞赏。对于非签约主播而言，每一抖币的礼物可在后台自提30%。虽然金额不多，但对于因病离职、待业在家的癌症青年而言，这些“有胜于无”的物质，能够在一定程度上缓解他们的经济压力。

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这一研究促进了人们对网络空间里癌症青年群体的了解，也为在线社会支持的功能提供了一定的思考。

随着家庭的少子化、老龄化，传统的家庭功能不断弱化，在面对癌症这类重大疾病时，以往社会支持主体的保障功能变得脆弱。对于处于人生奋斗阶段的青年来说，更是巨大的灾难性事件。

因此，在应对癌症这类重大疾病时，需要一个多元的社会支持网络，包括社会保障体系、家庭、亲朋、医疗专业团体、社会团体、社会工作者、网络平台等等。当线下社会支持缺位的时候，通过互联网的技术特性，在线社会支持能够跨越患者所在的家庭与阶级，得到更广泛的传递。

在抖音平台上，来自陌生人的善意不仅能为患者提供情感性支持、认同性支持，还能补充传统社会支持里不足或缺位的物质性支持，在一定程度上能够避免个体陷入被“遗弃”的境地。

论文作者 | 涂炯、周惠容

作者 | 刘颖

排版 | 陈雨桢

编辑 | 徐鹏 李泽良 杜悦童

责任编辑 | 徐鹏

参考文献：

涂炯,周惠容.移动传播时代社会支持的重构：以抖音平台癌症青年为例[J].中国青年研究,2019(11):76-84.

（学术引用请务必参考原文）

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