做DMD孩子的超级英雄，来这里找志同道合的小伙伴哦！

活在当下，把十年前没有种下的树现在种下，把那个十年前没有开始实践的梦想现在开启，愿终有一天独木成林、梦想成真，活成我们想要的样子。让更多社会公众了解这个疾病，社会知晓度直接影响着社会的进步，政策的支持。在奔向理想的路上，陪伴孩子一起快乐的成长！

      “益起同行，快乐生活”  六一儿童节趣味视频大比拼，短视频有奖征集活动已经圆满结束。在此感谢所有参加活动的家庭。截止5月30日共收到39个家庭提交的作品，其中筛选24个原创作品发布到至爱抖音账号（抖音号：179917254，或在抖音搜索：致时光爱生活，随时查看视频）。

发起短视频活动旨在号召大家积极乐观的生活。活动期间，有志愿者家属开通抖音直播为大家科普知识，有主动联系媒体记者关注DMD的患者家属。参与就是支持，陪伴就是成长！感谢所有参与本次活动的家庭，感谢所有默默无闻、志愿奉献的家人和各界朋友！

本次活动的红包及奖品发放即将开始，请大家相互转告！

抖音点赞截止6月10日12:00（与计划截止延后一天）按既定规则抖音获赞前六名者获得“现金”红包。

一等奖一名，抖音获赞 126

二等奖两名，抖音获赞数 105    获赞数  99    

三等奖三名，抖音获赞数 88      获赞数  75      获赞数  74 

现金红包之外的18个作品，将获得至爱免费邮寄的精美小礼品（3个）！

                           作品未能入围的也可以获得免费小礼品一个（1个）！

品牌1

品牌2

1、获得现金奖励的，请尽快提交您的姓名，身份证号等（填写费用领取单）。

2、获得参与奖励的，关注至爱公益网店，我们将通过至爱商城发放礼品（发放等值优惠劵，免费邮寄）

这个时代人人都是自媒体，每个人都能对世界呐喊！

让我们一起携手，共创DMD家庭美好生活！

At ZHIAI, We Believe in 

DMD Life Unlimited.

我们相信生活仍然美好

【北京至爱DMD关爱中心】

      北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心（简称 北京至爱DMD关爱中心），前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”，2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织，也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

★愿景：结束杜氏  

★使命：持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量，延长患者寿命。

★价值观：尊重每一种生命形式，体现生命价值

★信念：爱不会停止脚步

[主要工作]：

● 筹划DMD公益帮扶项目，开展公益活动；

●汇聚患者的力量，建设患者交流平台，促进患者及家属之间的互助互勉精神，分享治疗、   护理及生活心得；

●加强疾病宣传，避免误诊误治；提供有关疾病研究、诊疗的最新信息；

●协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持；

●积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。

在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观的和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!

[主要业绩]

● 长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系，开展与DMD有关的公益项目，链接社会资源，支持全国各地DMD患者和家庭活动；

● 2011年至今持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心（原武警总医院）、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动；

●2012年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量，举办了6届DMD全国医患交流大会；

●DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者，是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院DMD联合门诊的患者支持单位，持续推动各地医院开展DMD联合门诊（MDT），为DMD标准化治疗提供服务，在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。

【关于DMD】

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关，35%为新生突变所致。按发病率，全国每年新增约3000名DMD /BMD病人，患者总数约有10万人。

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文章转载自微信公众号北京至爱DMD关爱中心