蔻德罕见病中心（湖南）
我们是一家由我国著名生殖遗传医学专家卢光琇教授和蔻德罕见病中心主任黄如方先生共同发起成立、湖南省民政厅主管的公益慈善组织，在湖南省开展罕见病患者资助、罕见病家庭帮扶及相关科普知识宣传，帮助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊严的社会生活。
中信湘雅生殖与遗传专科医院
成立于2002年，由中信医疗集团、中南大学湘雅集团、国之名医、“湘雅名医”、生殖医学与医学遗传学家卢光琇教授团队共同组建，是经卫生主管部门批准的同时具有合格精子库及可全面实施人类辅助生殖技术的三级生殖与遗传专科医院，是国家精子库技术指导中心及人类精子库技术培训基地，湖南首届创新奖、全国卫生计生系统先进集体获奖单位。
在首席科学家卢光琇教授及院长林戈教授带领下，医院走出了一条极具特色的产学研发展道路。2012年，医院诞生了经全基因组测序技术的PGD/PGS试管婴儿；2015年，医院诞生了“无癌宝宝”；2017年，《Nature》报道：医院一年辅助生殖治疗周期相当于美国全国总量1/4；2019年，医院实施辅助生殖周期超5.2万个，平均临床妊娠率达62.6%。截至目前，经医院助孕出生婴儿累计超16万个，为家庭和社会做出积极贡献。
脆性X关爱之家
脆性X综合征（Fragile X syndrome，FXS），又称Martin-Bell综合征，是最常见的X连锁的单基因智力障碍综合征，发病率仅次于唐氏综合征。患者表现为发育迟缓，自闭症表现。
脆性x关爱之家是由患者家属自发成立的互助组织。
电话/微信：13801276107
QQ：1181214007
公众号：脆性X关爱之家
亲爱的罕见病患者和家属们：
这里是蔻德罕见病中心（湖南）制作的一份问卷，希望了解您在罕见病就诊方面的情况，以便更好地为湖南省罕见病患者家庭提供救助帮扶、科普宣传等服务，以及为罕见病医疗和社会保障政策的制定提供参考。参加登记完全自愿，我们承诺不将您个人隐私信息透露给任何无关方，请放心填写。识别右上方图中二维码即可填写。
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湖南省蔻德罕见病关爱中心
让爱不罕见！
微信号: hunancord
联系方式: 0731-82355313
网址: www.raredisease.cn
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文章转载自微信公众号脆性X关爱之家
