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六一儿童节短视频有奖作品公布

2020-06-22 16:51:22 暂无评论 短视频综合

做DMD孩子的超级英雄,来这里找志同道合的小伙伴哦!



活在当下,把十年前没有种下的树现在种下,把那个十年前没有开始实践的梦想现在开启,愿终有一天独木成林、梦想成真,活成我们想要的样子。让更多社会公众了解这个疾病,社会知晓度直接影响着社会的进步,政策的支持。在奔向理想的路上,陪伴孩子一起快乐的成长!

  

      “益起同行,快乐生活”  六一儿童节趣味视频大比拼,短视频有奖征集活动已经圆满结束。在此感谢所有参加活动的家庭。截止5月30日共收到39个家庭提交的作品,其中筛选24个原创作品发布到至爱抖音账号(抖音号:179917254,或在抖音搜索:致时光爱生活,随时查看视频)。

发起短视频活动旨在号召大家积极乐观的生活。活动期间,有志愿者家属开通抖音直播为大家科普知识,有主动联系媒体记者关注DMD的患者家属。就是支持,陪伴就是成长!感谢所有参与本次活动的家庭,感谢所有默默无闻、志愿奉献的家人和各界朋友!

本次活动的红包及奖品发放即将开始,请大家相互转告!



现金红包奖励

抖音点赞截止6月10日12:00(与计划截止延后一天)按既定规则抖音获赞前六名者获得“现金”红包。


一等奖一名,抖音获赞 126
二等奖两名,抖音获赞数 105    获赞数  99    
三等奖三名,抖音获赞数 88      获赞数  75      获赞数  74 




入围奖励


现金红包之外的18个作品,将获得至爱免费邮寄的精美小礼品(3个)!

                           作品未能入围的也可以获得免费小礼品一个(1个

品牌1

品牌2


温馨提示:提交作品的家长,请尽快与至爱志愿工作者联系,以确认作品作者。

1、获得现金奖励的,请尽快提交您的姓名,身份证号等(填写费用领取单)。

2、获得参与奖励的,关注至爱公益网店,我们将通过至爱商城发放礼品(发放等值优惠劵,免费邮寄)


短视频征集期间,恰逢微信视频号开通, 部分作品发布到微信视频号,也请大家关注“至爱说”微信视频号。

这个时代人人都是自媒体,每个人都能对世界呐喊!

让我们一起携手,共创DMD家庭美好生活!





At ZHIAI, We Believe in 

DMD Life Unlimited.

我们相信生活仍然美好



北京至爱DMD关爱中心】

      北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(简称 北京至爱DMD关爱中心),前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,2016年9月正式注册成立民办非盈利机构。至爱是中国成立最早的DMD/BMD患者互助组织,也是中国重要的DMD/BMD全国性患者帮扶机构之一。

愿景:结束杜氏  

使命:持续提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量,延长患者寿命。

价值观:尊重每一种生命形式,体现生命价值

信念:爱不会停止脚步

[主要工作]:

● 筹划DMD公益帮扶项目,开展公益活动;

汇聚患者的力量,建设患者交流平台,促进患者及家属之间的互助互勉精神,分享治疗、   护理及生活心得;

加强疾病宣传,避免误诊误治;提供有关疾病研究、诊疗的最新信息;

协助有关单位提供康复、社交、心理服务及情绪支持;

积极创造对患者有利的社会环境,为患者提供更多的医疗、教育、就业机会。

在至爱,我们相信:患者的命运可以改变,积极创造对患者有利的社会环境,可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;乐观的和疾病一起生活,可以持续提高患者及家庭的生活质量,延长患者寿命。因为有爱,所以至爱!

[主要业绩]

 长期和社会福利、教育和儿童慈善界以及罕见病患者组织保持密切的协作关系,开展与DMD有关的公益项目,链接社会资源,支持全国各地DMD患者和家庭活动;

 2011年至今持续和北京协和医院、解放军总医院第三医学中心(原武警总医院)、北京儿童医院、北京大学第一医院及各省三甲医院合作开展患者教育活动;

2012年至今持续和原武警总院等机构合作,汇聚社会各方力量,举办了6届DMD全国医患交流大会;

DMD联合门诊(MDT)倡导者和推动者,是北京儿童医院、原武警总医院、北京大学第一医院DMD联合门诊的患者支持单位,持续推动各地医院开展DMD联合门诊(MDT),为DMD标准化治疗提供服务,在全国范围内为DMD家长和患者组织提供技术支持。

【关于DMD】

DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) 属于罕见病,是一种严重的神经肌肉遗传性疾病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为3500个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白(Dystrophin蛋白),肌细胞膜失去完整骨架,造成肌细胞膜损伤,肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。

DMD/BMD 约有65%左右与遗传有关,35%为新生突变所致。按发病率,全国每年新增约3000名DMD /BMD病人,患者总数约有10万人。


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文章转载自微信公众号北京至爱DMD关爱中心

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